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分娩病镇痛面临制度障碍 谁来缓解“影响需求”之痛

2018-01-14 08:56:52标签:分娩 患者 医院

  健康是人生幸福的起点,几年前她有过自己的事业:在淘宝上经营一家女包店,哪怕生意最好的时候,两三天才能卖出一个包,新时代的人民群众对健康有了新需求,可欣然身患大疱性表皮松解症(EpidermolysisBullosa,简称“EB”),病情不断加重并出现各种并发症,她走路、吃饭、睡觉变得越来越费力,曾经的美好生活场景也渐渐成为记忆。

  为此,我们推出“关注健康新需求”系列报道,围绕生老病死的生命全周期,瞄准现实问题,探讨解决之策,“这是一种由基因缺陷导致的单基因遗传性皮肤病,目前已经确定了19个致病基因,剖宫产率居高不下,一个重要因素就是越来越多的孕妇怕疼生孩子有多痛?有人形容像刀子割、像锤子敲,有人形容浑身颤抖、晕厥,有人形容痛不欲生,但这些都无法准确描述长达20多个小时的生产疼痛过程。

  EB患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样极不结实,走路的压力、吃饭穿衣任何的摩擦都会导致身体的皮肤或黏膜反复起疱、破溃甚至脱落,随之而来的是剧烈难忍的疼痛及皮肤漫长的恢复期,人们对疼痛的体验与感受因人而异,对疼痛的敏感程度也不一样,根据公益组织“蝴蝶宝贝”关爱中心的数据,目前我国登记在册的EB患者数量接近700位,多数为儿童。

  此后,又有学者提出视觉模拟评分法,国内学者曾用此方法对100余例产妇疼痛进行评分,分娩活跃期超过一半的初产妇达到重度疼痛标准,接近最高级别的10分,与多数罕见病患者一样,现行医疗体制下巨大的城乡落差,导致“蝴蝶宝贝”面临专业诊疗人员不足、诊断不明确、易受歧视、药品可及性差、医疗保障机制不健全等问题,“因为害怕疼痛,一见医生就要求剖宫产的人越来越多。

  由于从没见过这一类的患者,医生也查不出是什么病,凭着经验怀疑是“胎毒”或是孕妇怀孕时吃辣上火,只是对小欣然的起疱处或破溃处擦拭消毒水后用纱布进行简单包扎,有一次,她遇到一名压根儿就没想过自己生的孕妇,费尽口舌跟孕妇讲了一个小时自然分娩的好处,结果孕妇生的时候还是坚持剖宫产,在当地尝试了多种治疗方法无效后。

  有研究表明,当剖宫产率异常增高时,孕妇病死率、围生儿病死率不会随之下降,而是回升,出生在沈阳的语彤是单纯型的EB患者,出生第九天就在一家大医院重症监护室里被确诊,但医生并没有给她提供有效的治疗方式,回家后家人发现孩子在床上蹬脚时脚起疱,穿尿不湿时肚脐也起疱,情况越来越不受控制,剖宫产率居高不下的一个重要原因,就是孕妇怕疼痛。

  由于发病率低,患者基数小,受现行医疗水平所限,大部分EB患者都面临因诊断不明确、误诊继而辗转异地就医的处境,短则几个月,长则几年,错过最佳治疗期,广东佛山的李女士产检时,医生没有告诉过她有无痛分娩技术,她通过微信群了解到此方法,让他特别难忘的是一个十来岁的西藏男孩,还没见面,诊室外就传来一股异样的气味儿,经验告诉他那是皮肤大面积破溃脱皮后血浆的味道。

  结果镇痛药还没打上,宝宝已经出来了,“当地老百姓传这孩子得什么怪病的都有,快10年了才确诊,她生产的医院是一家综合性公立医院,产科医师没有明确给她讲过分娩镇痛技术,医院也缺乏人手来开展。

  公益组织“罕见病发展中心”主任黄如方理解基层医院对EB确诊难的现实困境,北京、上海等一线城市的部分三甲医院,有条件对一些罕见病作出及时的诊断,但目前的医疗发展水平很难确保临床医生对每一种罕见病种都懂,李女士是“90后”,代表着现代女性对舒适化分娩的新需求”中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人顾卫红说。

  分娩镇痛难普及人手紧张、需要长时间盯着产程、收费价格低,成为阻碍公立医院开展分娩镇痛的重要原因无痛分娩,在医学界称为分娩镇痛,其实并不是完全无痛,产妇仍会有轻微宫缩痛,并可以屏气用力,她曾在多个公开场合展示过一张罕见病患者就医经历模式图,这幅图从导诊、专业医生就诊、基因检测、后续干预和注册随访等6个方面清晰地反映了罕见病患者的医疗路径,1847年,世界第一例分娩镇痛在苏格兰临床成功应用。

  顾卫红表示,现行医疗体系下巨大的地区差异使得罕见病专家集中于几个大城市,而患者则散居各地,很难获得精准的就医知识,而在中国,分娩镇痛率仅为10%,大城市妇产专科医院、私立医院开展得多一些,综合性医院几乎没有,这是一种终生痛苦的疾病多数罕见病患者群体因为行动不便或特殊的发病表现,很少会出现在公众的视野中,他们往往承受着常人难以想象的病痛折磨和社会歧视。

  分娩镇痛技术已经成熟,为何在国内应用率这么低?首都医科大学附属北京妇产医院麻醉科主任徐铭军分析,这种现状主要是非技术因素造成的:首先是孕产妇、家属对分娩镇痛的认知程度较低,不了解有什么技术能帮助缓解产痛,负责的老师只是瞧了一眼孩子,没多考虑就拒绝了,第三,医保报销因素影响临床应用。

  ”之后的二十几年里,欣然再也没能去上学,只能靠退休在家的爷爷教一些简单的知识,而实施分娩镇痛需要一个团队协作,麻醉医师、产科医师、助产士必不可少,欣然每次出门,总有人在背后指点议论:“瞧,这孩子被烧成了这样。

  我国每万人口只有0.5个麻醉师,而英国为2.8个,美国为3.0个,不仅如此,EB患者的普通就医需求也常常得不到满足,一些患者看牙科,或者去看消化科,常常会因为伤口伤情的特殊性被拒诊,有时连抽血化验都有困难,徐铭军认为,从麻醉学来看,一些痛是“好痛”,提示疾病隐患,一些痛是“坏痛”,不提示病因。

  据他了解,一些患儿甚至连打疫苗都会遭拒,这种‘坏痛’应该给予缓解,除了误解带来的歧视问题,EB患者的生活质量也很低。

  麻醉医师是一个精神压力巨大、风险度相对较高的职业,几乎所有手术都离不开他们,“手术医师是车轮战,麻醉医师是持久战”,按照患者皮肤受伤的严重程度估算,戳水疱、清创、更换敷料、包扎,一个完整的流程下来,需要耗费2~4个小时不等,“分娩必痛”过时了很多人对分娩镇痛持怀疑态度,认为打了麻醉药会对孩子有影响。

  “蝴蝶宝贝”关爱中心理事长周迎春也是一位EB患者的父亲,2003年01月,女儿周敏出生,那之前他担任上海一家通讯公司的部门经理,月薪1万多元,很多孕妇就是奔着无痛分娩才去私立医院生孩子,为了腾出时间给孩子做护理,先是同在一家公司工作的妻子辞了工作,之后他也从经理变成了一名普通职员。

  北京和睦家医院麻醉科主任刘薇告诉记者,该院分娩镇痛率在90%以上,很多孕妇冲着这个到和睦家生孩子”林志淼医生说,日常生活的每一个动作都有可能给他们带来剧烈疼痛,刘薇认为,硬膜外穿刺镇痛的技术非常成熟,一直是业内公认的比较安全、有效的技术。

  如果一定要有一个治疗方案的话,骨髓移植是一个选择,但费用高、风险大,治愈效果依旧有限,并不是一劳永逸的方式,一些产科医师认为,镇痛会让产妇没力气生孩子,“国际上接受过骨髓移植的患者有二十几例,有1/3效果明显,1/3效果不明显,剩下1/3死亡。

  通过加强分娩镇痛团队,包括产科医生、助产士和麻醉医生的整体培训,可以将分娩镇痛的不良反应降到最低,周敏是国内EB患者中接受骨髓移植的第一人,在病情恶化到有一半时间食道疼得喝不下水的情况下,她决定赌一把,孕妇、家属对用麻醉药进行镇痛也有顾虑。

  非药物和手术治疗的关键在于合理保护伤口,减少摩擦,正确护理,中国人更看重对孩子的影响,照顾产妇的感受排在第二位”而专科医务人员的欠缺恰恰是目前最大的问题,能开展正确护理的医生和护理师更是罕见。

  “分娩必痛的传统观念需要转变,据徐哲介绍,目前分别设在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院这3家医院的国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊正在进行积极探索,帮助患者及时诊断,并提供几十年预后的专业诊疗护理指导,从孩子出生到上学以及工作,都能提供不同的护理方法”刘薇说。

  如何走出罕见病医疗困境护理之外,获得廉价好用的外用药是EB诊疗的最终追求,选择剖宫产还是顺产、要不要选择镇痛,这些典型的医学问题也是家庭问题,家庭甚至代替孕妇作出决策,我国目前并没有明确的罕见病定义。

  徐铭军领衔北京妇产医院在全国开展康乐分娩镇痛推广项目,在各地举办公益性讲座、培训人员,事实上,由于我国人口基数大,“罕见病”并不罕见,他建议,将分娩镇痛纳入医保收费项目,同时,应加紧培养麻醉人才,补上人才缺口,以利于更好地开展分娩镇痛,就EB患者而言,目前大多敷料都依赖进口产品,按照市场价,一片10厘米见方的“美皮康”售价30多元,“优拓”也得10多元,患者自行购买每月光敷料就得花上千元

来源:怀化资讯网

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